Réseau National de Ressources en Sciences Médico-Sociales

Accompagnement de fin de vie

17 / 05 / 2007

Questions pédagogiques

Formation et conseil en soins palliatifs : réflexions pédagogiques

Article du Centre De Ressources National François-Xavier Bagnoud, Fondation Croix Saint Simon, 3 pages.
Lecture indispensable en préalable à la construction de la démarche pédagogique.

Référentiel
Extraits du référentiel de Sciences médico-sociales,
cadre relationnel de l’aide à domicile

S 14.4 - L’accompagnement de fin de vie

Connaissances Indicateurs d’évaluation
La douleur, la plainte corporelle Indication de la douleur, de la plainte corporelle
Énoncé des méthodes mises en place : massage, changement de position, déplacement, …
Les soins palliatifs Présentation des soins palliatifs
L’accompagnement de fin de vie Présentation des principes, des structures, du rôle de la famille et des intervenants
Le deuil : notion de deuil, rites, travail de deuil Présentation de différentes manifestations de deuil

Source :
Savoirs associés (Mention complémentaire Aide à domicile)
Document au format pdf publié sur le site du Centre National de Documentation pédagogique.
(Complément : ensemble des textes régissant la Mention complémentaire signalé sur notre site)



Approche globale

Accompagnement des personnes en fin de vie et de leurs proches
Conférence de consensus, ANAES, 2004, 54 pages.

Accompagner en fin de vie
Chapitre 7 (format pdf) du document Soigner à domicile réalisé par la Croix Rouge suisse, 16 pages.

Vivre avec des personnes âgées à domicile, en établissement
Ouvrage Clément Pichaud, Isabelle Thareau, éd. Chronique sociale, 2002 : voir présentation du livre sur le site de l’éditeur.
Plusieurs chapitres de ce livre traitent de l’accompagnement de fin de vie.




La personne en fin de vie

Les besoins de la personne en fin de vie
Droit à l’information
La douleur :

Comprendre la douleur, aider à soulager

 

Les besoins de la personne en fin de vie

Soins palliatifs : les besoins psycho-affectifs et spirituels
Chapitre 2 voir les pages 43 à 61 (numérotées 83 à 101) du Manuel Soins palliatifs en équipe : le rôle infirmier proposé par l’Institut UPSA de la douleur.

A adapter aux aidants à domicile.

Savoir pour mieux aider
Page du dossier Accompagnement interculturel des mourants et de leurs proches, site Papidoc.
Voir aussi les autres pages du dossier.

le droit à l’information

S’il est bien évident qu’il n’est pas du champ de compétence de l’aide à domicile d’informer la personne de son état de santé et de ses conséquences, il est nécessaire que les aidants connaissent les droits des usagers du système de santé pour mieux comprendre la position, les choix de l’équipe médicale et soignante qui prend en charge la personne.

Les droits fondamentaux des usagers
Dossier citoyenneté dans les institutions sanitaires et sociales 

Centre de ressources en Sciences médico-sociales d’île de France, janvier
2005.

Les droits des malades
Dossier de La documentation française, 2003

La douleur

"Un certain nombre d’attitudes devront être
repérées et interprétées par les aidants et les soignants pour en déduire que le malade éprouve un ou plusieurs foyers douloureux. On prêtera non seulement une attention particulière aux plaintes, à l’expression du visage, à la position du corps (mobile, immobile), aux troubles de l’appétit ou du sommeil. C’est par la connaissance et le repérage de certaines modifications dans les habitudes et le comportement de la personne que l’on déduira une présence plus ou moins permanente d’une douleur."

Madame MORENO, chargée de mission santé, UNASSAD
In Mieux accompagner les malades qui vivent à domicile, Journée régionale d’échanges sur la maladie d’Alzheimer, format pdf, décembre 2004, DRASS Aquitaine .

Comprendre la douleur</h4 >

La douleur

Dossier destiné aux patients, Institut UPSA de la douleur.
Voir aussi la vidéo proposée concernant la douleur rebelle.

Douleur : la douleur est un message d’alerte
Fiche pratique sur le site Famidac de l’association des accueillants familiaux et de leurs partenaires, octobre
2005.

Aider à soulager, suivre les prescriptions

Conseils pratiques pour l’accompagnement d’un patient en fin de vie
Dossier du Centre De Ressources National François-Xavier Bagnoud, Fondation Croix Saint Simon.

Fiches présentées :

  • Problème d’appétit
  • Perte de goût
  • Conseils généraux pour les problèmes de bouche
  • Bouche douloureuse/sèche/sale
  • Les fausses routes et problème d’absorption de liquide
  • Nausées vomissements
  • Reflux
  • Constipation
  • Diarrhée
  • Hoquet
  • Troubles de la communication
  • Troubles de la vigilance, confusion, désorientation
  • Troubles du sommeil
  • Troubles ou modification du comportement
  • Crises d’anxiété
  • Fatigue
  • Dépression
  • Hallucinations
  • Conseils face à un essoufflement en fin de vie
  • Les différents types de respiration en fin de vie
  • Toux
  • Encombrement
  • Troubles urinaires
  • Sexualité en fin de vie
  • Soins esthétiques en fin de vie
  • Animaux de compagnie


Les intervenants

La famille
Les équipes de soins palliatifs :
Présentation des soins palliatifs, les différents types de structures.
Les autres structures et professionnels
Les bénévoles

L’aide à domicile : position et besoins

 

La famille

Accompagnement des personnes en fin de vie et de leurs
proches

Rapport
Haute Autorité de Santé, 2004 : pages 26 à 32 particulièrement.

Congé de solidarité familiale
Article
sur Service-Public, juillet 2005.

Les équipes de soins palliatifs

Présentation des soins palliatifs

Les soins palliatifs
Dossier, SFAP
Il s’agit d’une présentation des soins palliatifs par la Société Française d’Accompagnement et de soins Palliatifs. On y trouvera la charte des soins palliatifs et de l’accompagnement qui figure dans le préambule des statuts de la SFAP. Le texte est complété d’autres définitions et l’ensemble du dossier permet de prendre connaissance de l’histoire des soins palliatifs et des enjeux liés à leur développement.
Voir aussi les articles concernant les droits des malades.

Les différents types de structures de soins palliatifs

Les structures spécialisées des Etablissements de Santé

Les Unités de Soins Palliatifs (USP) sont des unités fixes (résidentielles) constituées de lits totalement dédiés à la pratique des soins palliatifs dont le fonctionnement repose sur un projet de service.
Elles sont réservées aux situations les plus complexes et/ou les plus difficiles.

Les Equipes Mobiles de Soins Palliatifs (EMSP) sont des équipes inter-disciplinaires et
pluriprofessionnelles qui se déplacent au lit du malade et/ou auprès
des soignants, à la demande des professionnels de l’établissement de
santé.
Elles ont essentiellement un rôle de conseil et de soutien.

Les lits identifiés ( ou lits d’appui) en Soins Palliatifs sont situés en dehors d’une USP au sein de services ayant une activité importante-mais non exclusive- en Soins Palliatifs. Ils doivent pouvoir accueillir des personnes suivies à domicile, lors de situations de crise justifiant un repli temporaire.

Les réseaux de soins palliatifs
Aide à la mise en réseau des soins palliatifs coordonnés à domicile.

D’après :
Dossier guide, format pdf, CRAM Bretagne, écembre 2003.

Les autres structures et professionnels

L’aidant à domicile doit pouvoir identifier le rôle de ces différents acteurs, qu’il s’agisse de travailler en complémentarité au domicile ou de pouvoir répondre aux questions de la personne en fin de vie et son entourage.

- Les professionnels libéraux de santé : médecins et paramédicaux (infirmières, kinésithérapeutes), pharmaciens et fournisseurs de dispositifs médicaux, éventuellement organisés en Associations

- Les services d’Hospitalisation à Domicile (HAD)

- Les Etablissements Médico-Sociaux  :

  • logements-foyers et maisons de retraite, établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD)
  • foyers pour handicapés adultes et maisons d’accueil spécialisées
  • Les services de soins infirmiers à domicile (SSIAD) -* Les autres réseaux : cancérologie, virus de l’immunodéficiencehumaine(VIH), gérontologie…

- Les Centres Locaux d’Information et de Coordination Gérontologiques (C.L.I.C).
- Les associations de bénévoles agréées (voir code de santé publique, article L 1110.1 )

Source et détails :
Dossier guide, format pdf, CRAM Bretagne, décembre 2003.

Les bénévoles

Associations de bénévoles
Liste
proposée par la Société Française d’Accompagnement
et de Soins Palliatifs

Cette liste peut faciliter l’intervention d’un bénévole
d’une association locale dans la classe afin d’aider les élèves
à situer le rôle des bénévoles dans l’accompagnement.

Bénévoles en soins palliatifs à St Christopher (R. U.)

Article
de M. Falardeau, Directeur Unité de Soins Palliatifs de l’Hôpital
Notre-Dame, CHUM, Montréal, Québec publié dans la Lettre de contact des associations francophones de soins palliatifs, printemps 1999,
reproduit sur le site de la Fédération des associations des Dames du Calvaire.

Présentation des différents rôles possibles des bénévoles dans une association de soins palliatifs.
Voir aussi :
Portrait de la personne accompagnante, professionnelle ou non
,

Article
du Journal PALLIATIF priintemps 1999 – N°10, Lettre de contact des associations francophones de soins palliatifs.

Voir aussi :
Accompagnement des personnes en fin de vie et de leurs proches
 : Question 4. Quelles sont les dimensions et la spécificité de la place des bénévoles d’accompagnement ?
Conférence
de consensus
, Haute Autorité de Santé, 2004, page 32 à 36

L’aide à domicile : position et besoins

" Le Centre De Ressources National en soins palliatifs François-Xavier Bagnoud- Fondation Croix Saint Simon (CDRN FXB) a mis en oeuvre un service de téléphonie intitulé : Accompagner la fin de la vie : s’informer, en parler.

Il s’agit d’un service de téléphonie dont la triple mission est d’informer, d’orienter, et d’écouter tous ceux qui sont confrontés à des situations de fin de vie et notamment les proches des malades.

Informer les appelants notamment sur ce que sont les soins palliatifs, sur l’offre de soins, les différentes structures d’accueil, les droits des malades et de leur famille autour de la fin de vie, les soutiens possibles, ...

Orienter les appelants vers les ressources de soins locales, les associations d’accompagnement, les dispositifs complémentaires.

Ecouter notamment lorsque les informations données
n’ont pas suffi samment levé l’anxiété des appelants.".

Source :
L’accès aux soins palliatifs et à l’accompagnement en 2005, actes (format pdf) du 11ème Congrès National de la Société Française d’Accompagnement et de soins palliatifs, page 120.

Pour en savoir plus :

Accompagner la fin de la vie, s’informer,
en parler : 0 811 020 300

Présentation
sur le site du Centre De Ressources National François-Xavier Bagnoud, Fondation Croix Saint Simon.
Brochure, dossier de presse en téléchargement (format pdf).



Le décès

La mort
Le deuil
Les rites

 

La mort

Le droit et la mort
Cours de la faculté de médecine de Grenoble, avril 2002. .
Peut aider à trouver des réponses aux questions posées par les élèves.

Conduite à tenir face à un décès
Texte destiné aux aides-soignants, proposée par l’Association des responsables de services de soins infirmiers à domicile des Ardennes, octobre 2005.
A adapter aux aidants à domicile.

La toilette mortuaire
Synthèse documentaire, Centre De Ressources National François-Xavier Bagnoud, janvier 2006.
A adapter aux aidants à domicile.

Des questions que vous vous êtes sûrement déjà posées
Foire aux questions, Pompes Funèbres Générales.

Le deuil

Les étapes du deuil
Texte rédigé grâce au concours de Marie-Frédérique Bacqué, docteur en psychologie, maître de conférences à l’Université de Lille 3, vice-présidente de la Société de Thanatologie, édition Pompes Funèbres Générales.

Voir aussi l’ensemble des documents réalisés pour accompagner les familles et les proches confrontés à un décès.

Le vécu et la perception du deuil et des obsèques

Etude réalisée par le CREDOC à la demande du COMITE INTERFILIERE FUNERAIRE, novembre 1999, site France Obsèques Liberté.

Deuil et lien social : le groupe d’entraide et le
soutien de deuil à domicile

Synthèse documentaire,
Centre De Ressources National François-Xavier Bagnoud, décembre 2003.

Les rites

Rites de la mort : Des rites pour se situer
Chapitre 1, page 14, de la publication Soigner après la mort : pratiques en chambres mortuaires, format pdf, publication de l’Espace Ethique de l’AP-HP,

chapitre rédigé par Catherine le Grand-Sébille, Anthropologue, maître de conférence à la Faculté de médecine Lille 2, professeur à l’Institut éthique & soins hospitaliers, Espace éthique /AP-HP

Les rites funéraires en France et dans le monde occidental en 2004
Synthèse documentaire, Centre De Ressources National François-Xavier Bagnoud.

Rites et pratiques religieuses
Article sur le site Papidoc, voir particulièrement dans le cadre de ce dossier et pour les différentes religions présentées :

    • Maladie, souffrance : signification et actes religieux.
    • Signification de la mort.
    • Rites du passage de vie à trépas.
    • Rites des funérailles.
    • Autopsie et prélèvements d’organes.
    • Où va l’âme après la mort ?
Post Scriptum :

Dossier réalisé par Jane Danion en collaboration avec les membres du pôle de coordination et du sous-réseau internet.
Mise en ligne : avril 2006